אמא שלי מתה, סוף סוף

בארבע השנים האחרונות מצאתי את עצמי לא אחת עומד מול אמא שלי וחושב ברצינות איך אני הורג אותה. הרבה דרכים רצו לי בראש. אקדח, כרית, לשפוך את תוכנם של כדורי שינה לבקבוק השתיה שלה. אם לא היו מקבלים על מעשה כזה כמה שנים טובות בכלא בואכה מאסר עולם, הייתי עושה את זה. היא תמיד הייתה אומרת לנו כשראתה קשיש אומלל במצב דומה – "אם אי פעם אגיע למצב הזה תירו בי". אם הייתי יכול הייתי עושה את זה. בשבילה, בשבילנו ומתוך אהבה.

אהבתי ואני אוהב את אמא שלי עד אין קץ. היא הייתה אמא נפלאה, סבתא נהדרת והעוגן של משפחתנו. אמא הייתה אשה גבוהת קומה, בלונדינית, עם נוכחות מרשימה שהותירה חותם בקרב כל מי שפגש אותה. היא הייתה מפקדת קורס קצינות, קצינת הארגון של גלי צה"ל והספרנית המיתולוגית של המושב. (עוד על אמא שלי וקורות חייה המרתקים והלא שגרתיים אפשר לקרוא כאן, ובטור הנהדר שכתבה אחותי, רונית, כאן).

אני לא עומד להשתמש בביטויים מכובסים כמו "נגאלה מייסוריה" או "לא הזדקנה יפה". אני רוצה לתאר את המציאות כהווייתה, והאמת הקשה היא שהשנים האחרונות של אמא שלי היו סיוט. סיוט וסבל. בדרך כלל למשפחות שעוטפות אנשים במצבה לא נעים לדבר על הגהנום הזה. מצפים ממך לסבול בשקט. לטפל ולשתוק. הלא זו אמא שנתנה את כולה בשבילך, ואתה אמור לעשות אותו הדבר בשבילה, והיא חולה ובמצב קשה, אז מה על מה התלונות? אז שתקתי בחייה, ועכשיו כשהיא איננה אני מספר. ועדיין – הטקסט הזה הוא רק קצה קצהו של קרחון המציאות – בגלל קוצר היריעה, ובעיקר כי בכל זאת הרבה פרטים הושמטו מטעמים של צנעת הפרט. אבל יש עוד סיבה שאני כותב. אני חושב שהגיע הזמן שמדינת ישראל תכיר בכך שיש מצבים שבהם טוב מותו של אדם מחייו, בשם האהבה.   

אמא שלי סבלה מדמנציה. מחלה נוראית שאוכלת את המוח מבפנים, ומותירה את האדם חסר מילים והיגיון. אני אחסוך את הכרוניקה הרפואית המתישה, כי בנוסף לדמנציה היא סבלה בשנותיה האחרונות מאינספור בעיות פיזיות. אם לוקחים לקסיקון רפואי עב כרס ופותחים אותו באקראי – סביר להניח שנופלים על איזו מחלה שהייתה לה. ההתדרדרות המשמעותית במצבה הקוגניטיבי החלה לפני חמש שנים, לאחר הרדמה בניתוח לתיקון מפרק הירך ששברה. שנה לאחר מכן היה ניתוח נוסף, ומההרדמה הזו היא כבר לא חזרה להיות האמא שהיכרנו. ארבע שנים של מדרון חלקלק וכואב.

יש דמנטים שהופכים להיות קשישים חייכנים חסרי כל דאגה. אמא שלי לא הייתה כזו. היא הפכה אגרסיבית, תוקפנית, מלאת זעם וטענות, במיוחד אלינו, המשפחה, וזה נורא. דוגמה אחת מני רבות: אמא רצתה סמארטפון. היה ברור שהיא לא תוכל לתפעל אותו, ולכן ניסינו לשכנע אותה להשתמש בטלפון פשוט עם לחצנים. זה היה פתח לשעות של טענות והטחות אשמה שאנחנו חושבים שהיא מטומטמת, ולמה חברות שלה יכולות והיא לא?. בסוף נשברנו, אלא שאפילו לענות לשיחה היא לא הצליחה לזכור איך עושים. שעות ישבנו ולימדנו אותה, כמעט כבר ביקשנו מסתם אנשים שעברו ברחוב שיתקשרו אליה כדי שתוכל לתרגל מענה לטלפון. מלמדים, ואחרי שעתיים כאילו כלום. רק האשמות – אין לכם זמן לאמא שלכם, אתם לא מלמדים אותי. אתה יודע שהטענות הן בגלל מחלה, ועדיין – זו אמא שלך שלא מרוצה ממך. אתה יושב מולה וסופג, לא מגיב. יודע שזו לא אמא שלך באמת, אבל זה כואב. מחורר את הלב.

דמנטים מאבדים הכל – את המילים, את תחושת הזמן ואת ההיגיון הבריא. כתוצאה מזה הם חסרי מנוח. בשלבים מתקדמים יותר של המחלה אמא חיפשה כל הזמן את הבית. בית הוא סמל לשלווה, לרוגע שחסר להם. היא הייתה יכולה לשבת באמצע הסלון, על הכורסה שלה, ולהאשים שחטפו אותה מהבית שלה. שבלילה העברנו אותה לבית אחר. ואז אבא שלי, איש בן למעלה מ- 80 ולא בריא בעצמו, היה לוקח אותה (היא בקושי הלכה), נכנסים לרכב, עושים סיבוב במושב, וחוזרים הביתה. בכניסה לחצר היא הייתה מרוצה שהנה חזרה הביתה. הטקס הזה חזר על עצמו לפעמים 3-4 פעמים ביום. בהתחלה זה עבד. אחר כך כבר לא. מאוחר יותר הגיעו החרדות, הסיוטים והתעתועים. הייתה מתקשרת אלי לעבודה ובוכה שהיא כלואה במרתף בבית זר (הכל מאותה כורסה בסלון שהיא בקושי זזה ממנה), ומתחננת שאבוא להציל אותה. היו מקרים שהייתי מגיע ומנסה להרגיע, וללטף ולנחם ולהראות לה שהיא מוגנת, אבל אי אפשר לעשות את זה בכל יום כמה פעמים ביום. יש עבודה, וילדים וחיים. וכשעניתי שהיא לא במרתף אלא בבית, ושאני לא יכול לבוא כי אני בעבודה ורחוק, היא בכתה והאשימה שדווקא ממני היא ציפתה שאבין, שאבוא להציל אותה. בפנים ידעתי שאין דרך להציל אותה מעצמה, אבל שוב – זו אמא שלך, האישה שאתה כל כך אוהב, והיא במצוקה. אין לך דרך להציל אותה מעצמה, ובכל זאת אתה נמק מבפנים.

היו גם רגעים משעשעים ונוגעים ללב. הייתה תקופה שהיא סיפרה לנו בטון קצת מתפלא, קצת גאה וקצת מודאג שיש גבר, "בחור אחד", שמחזר אחריה. שהוא מאד נחמד אליה, ממש משתדל, מדבר אליה יפה, עושה כל מה שהיא מבקשת. היא חשבה שהוא רוצה להתחתן איתה. היא מצידה לא הייתה בטוחה שהיא רוצה להתחתן, וזה היה קצת מביך מצד אחד, כי הלא מדובר באבא שלי שנשוי לה כבר יותר מ-50 שנה, ומאידך מחמיא – כי הוא עצמו הסיבה שהיא לא רוצה להתחתן עם אותו "זר מסתורי". והיה גם את שובם לחיינו של ההורים שלה, סבא וסבתא שלי, שמתו לפני 45, ו- 25 שנים בהתאמה. היא דיברה עליהם, התעניינה, סיפרה על מפגשים שקרו ממש לאחרונה וכמובן דרשה שנבקר אצלם ונדאג לשלומם. השימוש במילה "אבא" הפך בעייתי בבית, כי המילה יצרה בראשה המעורפל ממילא בלבול בין אבא שלי, החי מאד, לאבא שלה, שחי רק עבורה.

נושא כאוב נוסף היה המטפלת, או "הבנות" כפי שקראה לה. למה ברבים? אמא לא רצתה מטפלת בבית. סרבה בתוקף. המחלה גזלה ממנה את עצמאותה ואת כוחה, אבל העקשנות והגאווה נותרו. רק אחרי אשפוז ארוך נוסף בבית החולים הבאנו מטפלת סיעודית על אפה ועל חמתה, וחמתה היה בשפע. היא המטירה עלינו ועל העולם אש וגופרית, ומכיוון שההיגיון והשכל הישר כבר לא קיימים אין גם מחסומים, ואתה שומע את אימך – האישה החכמה והליברלית שלימדה אותך להתנהל בעולם בחמלה ובהתחשבות – אומרת דברים איומים. אתה מתבייש, כועס ותוהה מה לך ולאשה המזעזעת הזו, ואז שוב נכמר ליבך מרחמים כשאתה מבין שעבורה לא מדובר באישה אחת, אלא בכמה זרות מאיימות, "הבנות", בבית שכבר אינו בית ובעולם שהפך לכאוטי ומפחיד.

סחבנו כך כמה שנים. עיקר העול נפל על אבא שלי שסעד אותה למופת, בחום ובאהבה, ועשה מאמץ עילאי כדי למזער את הנטל עלינו, על הילדים. אבל אדם דמנטי בבית מחייב התגייסות משפחתית. בסופו של דבר לא נותרה ברירה אלא להכניס אותה לבית אבות סיעודי. בגלל אובדן תחושת הזמן והמקום דמנטיים מסוגה זקוקים לגירוי מתמיד, כמעט בכל שעות היממה ולהשגחה מתמדת, ובבית כמעט בלתי אפשרי לספק את זה. אבא שלי כמעט נגמר. גם אנחנו. עשר דקות אחרי שאבי היה הולך לישון היא הייתה מגיעה לחדרו בצעקות ותוכחות ש"בלתי אפשרי שהוא יישן כל היום" וישאיר אותה לבדה. אם נותרה דקה ללא השגחה "ברחה" מהבית לשכנים, ואנחנו נקראנו מהעבודה לא פעם כדי לקחת, לטפל וסייע.

קשה לקחת את מי שהעניקה לך חיים, ועכשיו חסרת ישע לחלוטין, ולהעביר אותה למקום זר. יש תחושת האכזבה מעצמך, שאתה מפקיד את אמא שלך בידי זרים, ובראש אתה מריץ את כל הכתבות הכי נוראיות שראית אי פעם על התעללות בקשישים. ההחלטה היא קשה, והבחירה באיזה מוסד לא פחות.. לבסוף כשהחלטנו ומצאנו הסעתי אותה לשם. בדרך היא קשקשה כרגיל דברים לא ברורים, ואמרה משפט לכאורה סטנדרטי על אבא שלה – אבל אז היא פתאום הסבירה לי שהתפקיד שלו היה לקחת אנשים למקום אחר, רחוק מהבית, כדי שימותו שם. כמעט עשיתי תאונה. זה מה שהיה נורא במצב של אמא שלי – היא הבינה ולא הבינה בו זמנית, יודעת ולא יודעת. אין הגיון, יש רק בליל של רגשות חשופים והבלחות של תובנה.

אמא אושפזה בדבורה בנורדיה – בית אבות סיעודי נהדר שאני מכיר תודה לאנשיו המסורים. בבית האבות המצב המשיך להידרדר. אמא רותקה לכסא גלגלים, ועברה ממחלקת תשושי נפש למחלקה סיעודית. ככל שהתקדם הזמן היא איבדה את היכולת לדבר. האישה שהמילים הכתובות והמדוברות היו סמל ההיכר שלה הייתה ממלמלת צלילים לא ברורים, מתחילה משפטים שמעולם לא הגיעו לסיומם, או סתם לא מוציאה הגה. מה שכן, כשפתאום הבליח לה משפט שלם וברור – הוא היה בשפה היפה שלה, עם המילים הכל כך מיוחדות רק לה. בשנה האחרונה היא הפסיקה לזהות אותנו. גם זה לא מדויק. לפעמים זיהתה, לפעמים לא, אבל תמיד ידעה שאנחנו שייכים, גם אם לא בדיוק מי ואיך. זה עשה את הכול נורא יותר. לה ולנו. כי אין ניתוק מושלם, היא לא חיה בעולם משלה, אלא מרפרפת בשדות הסבל בין העולמות, רדופה בסיוטים, חרדות וגעגועים. אפשר היה לשבת שעה מולה, לדבר, לספר סיפורים, להראות תמונות, למסור דרישות שלום – ללא תגובה. אבל לפרקים שאלה אחת – "אמא, רוצה לראות תמונות של הנכדים?" – הציתה אור מוכר בעיניים ותשובה ברורה "בטח, בשביל מה אני חיה?". לפעמים, אחרי שתיקה של דקות ארוכות, היא היתה מרימה את הראש ואומרת בצורה הכי ברורה שאפשר: "אני כל כך זקוקה לכם". ואפשר היה להרגיש את זה, את הצורך שלה. אם פספסנו ביקור או שבגלל סגרים והתפרצויות קורונה אסור היה לבקר בבית האבות – ראו את זה עליה בביקור שלאחריו. זה מה שהיה נורא כל כך. היא סבלה סבל עצום. המעבר לבית אבות הקל עליה ועלינו במובן מסוים, אבל גם הקשה.

לאורך כל ארבע השנים הללו חלה במקביל להחרפת הדמנציה גם הידרדרות מתמדת במצבה הפיסי של אמא. לא אכנס לפרטים, אבל מדובר בבעיות רפואיות קשות ומגוונות, שהטיפול בהן נעשה מורכב יותר ויותר כיוון שהיא לא הבינה מה קורה סביבה. כל נסיעה לרופא הפכה למבצע, כל בדיקה פשוטה לאירוע מתמשך שמחייב חופשה מהעבודה, זמן, מריבות איתה, מועקה נפשית ועצבים. כל רופא שולח לכמה בדיקות, ורוצה לברר "רק עוד כמה פרטים" בלי להבין שהמשמעות של ה"רק צילום ובדיקת דם שדורשת צום" מחייבת אותנו לשמור בצום אישה שגם כך אינה יודעת לומר אם אכלה ומתי ואז להסיע אותה למקום מרוחק שעל פי רוב אינו מותאם לצרכיה המיוחדים.

כל בעיה רפואית מטופלת בנפרד על ידי רופאים אחרים, כדור אחד סותר כדור אחר. אחת לכמה זמן, במיוחד כשאושפזה בבית החולים, עושים סדר, מתאימים את הדברים, אבל איכשהו הסדר הזה מצליח להתבלגן עם הזמן, כשמתגלות עוד ועוד בעיות, וגם הפנייה לרופאים גריאטריים – שאמורים להסתכל על מכלול הבעיות – אינה מסייעת. האשפוזים התכופים בבית החולים הם סרט אימה לכל המשפחה. 5 דקות אחרי שהיו מכניסים אותה למחלקה היא כבר היתה מופיעה במסדרון – "אני הולכת הביתה". לפעמים חיוך ו"תחזרי למיטה, אמא, עוד מעט נלך" היה מספיק כדי להרוויח עוד 1/2 שעה של שקט. לפעמים זה היה נגמר בריב וצעקות. אי אפשר להותיר אותה לבדה ללא השגחה, תרופות הרגעה עוזרות לשעתיים-שלוש, אבל מרגע שהשפעתן פגה היא הפכה לאגרסיבית ותוקפנית יותר, והרופאים והאחיות מרימים ידיים (מבחינתם בצדק) ומודיעים לנו שאי אפשר לטפל בה אם בן משפחה לא יהיה נוכח כל הזמן. 

אמא, כשעוד ניהלה את ענייניה בעצמה, הלכה להרבה רופאים. ליותר מדי, ובחלק הראשון של הדמנציה המשכנו את הטיפולים השונים, ניסינו לפתור את הבעיות. למה? רצון אמיתי שיהיה לה טוב, אנרציה, החשש לקבל החלטה על הפסקת טיפולים, ובעיקר – "כי ככה הרופא אמר". מבחינת הרופאים המתמטיקה פשוטה – אם יש בעיה, צריך לפתור אותה. בשלב מסוים קבלת ההחלטות עברו אל המשפחה – מה עושים, ובעיקר מה לא עושים. על מה מוותרים, ומה המחיר הרפואי שאמא תשלם על זה. דוגמה, ואחת הקלות שבהן – לאמא הייתה בעיה בעיניים שחייבה זריקה פעם בחודש בבית חולים. מצד אחד – ראיה היא צורך חיוני. מצד שני – כאמור, כל נסיעה לבי"ח הפכה למבצע צבאי, ובשלב מסוים לא היה ברור אם הטיפול עובד בכלל. דילמה, וזו כאמור הייתה אחת הקלות. כל הזמן נוספו עוד ועוד בעיות רפואיות ואיתן עוד החלטות שצריך לקבל.

ככל שמצבה הידרדר, היה לי כלל ברור – אם כואב או מפריע – מטפלים. לא מפריע – לא נוגעים. זה לא קל לקבל החלטה כזאת. יש הרבה אי ודאות, ויש גם לחץ מהמערכת. המערכת הרפואית עובדת לפי פרוטוקולים, ולא כל הרופאים מבינים שיש פרוטוקול ויש שכל ישר, ולא לכל הרופאים יש את האומץ להתעלם מהפרוטוקולים. לאמא התגלה גידול בעור בשכמה. עם הזמן הגידול גדל מאד. כשנה לפני מותה התקשרה אלי רופאה והייתה חד משמעית. "זה מסוכן" היא אמרה, "חייבים להוריד אותו". זה כבר היה בשלב שאמא בקושי זיהתה אותנו, "זה כואב לה?" שאלתי. "זה לא משנה", אמרה הרופאה בפסקנות. "זה גידול, זה לא יפה, וחייבים לנתח". –"אבל גם ניתוח יכאב לה, והיא לא תבין למה כואב, ולא תוכל לשכב על הגב ועל הצד", אמרתי. "זה גידול סרטני" הרימה הרופאה את קולה, "יהיו לה גרורות!". "בהצלחה לגרורות" עניתי. (הפתרון שמצאתי, בעזרת אשת צוות מקסימה, היה שכל הזמן טפחנו לה על השכמה לראות אם הגידול כואב לה. לא כאב. לא נגענו). אני חושב על משפחות של חולים שפחות מבינים, שפחות יודעים ולא יכולים לעמוד מול רופא שדורש בתוקף טיפול מיותר שגורם לסבל וכאב. כמה כאלו יש? כמה סבל נוסף לאנשים חסרי ישע?

הטיפול האינסופי בחולה דמנטי עולה הרבה כסף. כל איבחון, כל טיפול, כל פתרון, כל רופא שמביאים במיוחד לבית האבות. גם בית האבות עצמו – המשפחה שלנו נמצאת בדיוק בתפר – מעל לקו שבו המדינה מסייעת, אבל רחוקה מאד מלהיות עשירה. שני ההורים שלי היו שכירים כל חייהם, גם אנחנו, הילדים. אבל לאבא שלי לא היה בכלל ספק – שיהיה הכי טוב לאמא, כסף הוא לא השיקול. אם צריך לקנות מזרון מיוחד לפצעי לחץ, אז קונים רופא מומחה לביקור – מזמינים. רק שאמא לא תסבול, ומדובר באלפי שקלים בכל פעם.

כל החרא הזה נמשך ארבע שנים, שנדמות כארבעים. כל החרא הזה יושב לך על הנשמה כל הזמן. אתה מתחיל לשכוח את האמא האמיתית שלך, הנפלאה שאתה כל כך אוהב, ונתקע עם הדמות המיוסרת הזאת, המלאה בכאב, סבל וחרדות, שמחפשת את ההורים וממלמלת שגונבים לה. נמאס לך לחפש בתים מדומיינים, לשמוע היסטוריה מומצאת, ואתה לא רוצה לנסוע לבקר, אבל יודע שאתה מוכרח, כי אחרת אתה חסר לה. ואחרי הביקור, גם אם אתה לא מודע לזה – זה משפיע וחודר ומחלחל, ואתה מוצא את עצמך עצבני, לא מרוכז או סתם עצוב. ותוך כדי זה אתה חי את חייך – ילדים, מחליף עבודות, בת זוג (מדהימה, שהקפידה על הביקורים המתישים בבית האבות יותר מכולנו), אבא שגם בו השנים נותנות את אותותיהן. החיים ממשיכים ואתה ממשיך במרוץ, אלא שעם משקולת של חמש טונות על הרגל, יותר נכון על הנשמה. אתה מגיע לתהומות שאתה לא רוצה להיות בהם. רגעים בהם אתה שונא את אמא שלך, וזה לא מגיע לה. אתה מסתכל עליה ומבין שהיא סובלת, ואיתה משפחה שלמה סובלת, וברור לך שאין טעם לחיים האלה. כשאדם צלול יש טעם לחייו, ויש טעם להילחם על חייו, אבל אם הראש לא עובד אין שום משמעות לחיים. אתה מבין שהדבר הכי טוב שאתה יכול לעשות לאמא שלך זה לסיים את הסבל שלה, אבל אסור. וכשאתה אומר את זה, אנשים פוקחים עיניים בתדהמה. רובם נעים באי נוחות ולא מאמינים למשמע אוזניהם. לא מקובל לדבר כך. דווקא בקרב אנשי מקצוע – רופאים, אחיות, עובדים סוציאליים – אתה מגלה הבנה למצבך, גם אם אסור לומר את זה בקול רם. אתה נותן הנחיות שלא לעשות החייאה אם וכאשר, אבל זהו. זה המקסימום שאפשר.

משהו צריך להשתנות. אני לא יודע לשים בדיוק את האצבע על מה ואיפה, אבל משהו בתהליך הזה דפוק. המדינה והמערכת הרפואית צריכים להבין שלא תמיד קדושת החיים קודמת לכול. מוות הוא לא סוף העולם ולעיתים עדיף על חיים. חשוב להבהיר – אני חלילה לא קורא להרג המוני של דמנטיים. אוי ואבוי אם מישהו יפרש כך את דברי. אבל משהו בריצה המטורפת וההגיונית כאחת של הרפואה המודרנית לרפא כל בעיה צריך להשתנות. צריך להפנים שבשלב מסוים כבר אי אפשר לרפא, ויותר גרוע – פתרון של בעיה אחת רק יגדיל ויעצים בעיה אחרת, קשה פי כמה. מי כמוני יודע כמה קשה לצייר את הקו, איפה בדיוק עובר הגבול שבו מתחילים לשחרר, אבל היום אני יודע שצריך לשרטט אותו מחדש. אני חושב על טיפולים שונים שאמא שלי עברה במהלך שנותיה האחרונות ותוהה אולי אני הייתי צריך לעמוד מוקדם יותר על שתי רגליים אחוריות ולומר – די. בוא ניתן לה כל סם אפשרי כדי שלא תסבול, אבל זהו. זו החלטה קשה, נוראית, אבל אולי הייתה חוסכת לה שנים של סבל נורא. ברור שיש כאן מחוכמת ה"בדיעבד", וגם אני לא העזתי בזמנו להעלות את האפשרות בפני הרופאים למרות שהמחשבה עברה לי בראש. וזו בדיוק הנקודה – האווירה הציבורית היא כל כך "החיים מעל הכל" שכל כפירה במוסכמות האלה נחשבת כמעט רצח. ברור גם ששינוי המצב הקיים עלול להוביל למדרון חלקלק, ברור שיש כאן סכנה. מרגע שקדושת החיים היא לא ערך עליון נפתח פתח מסוכן שמזמין ניצול לרעה, אם מסיבות כלכליות ואם מסיבות אישיות (ואנשים רעים לא חסרים). זו בדיוק הסיבה שסוף חייו של אדם צריכה להיות החלטה שלו עצמו.

ההגדרה בחוק של "חולה נוטה למות" היא של אדם הסובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייו, גם אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שישה חודשים. גם אמא שלי וגם אני היינו קונים שישה חודשים במקום השנים הארוכות של הסבל. אני לא מדבר על המתת חסד. המתת חסד רלבנטית רק לאדם שעושה זאת בדעה צלולה, לא אדם עם דמנציה. אבל אפשר וצריך להרחיב את חוק. לשנות את הגדרת החולה הנוטה למות ולבטל איסורים כמו איסור הפסקת טיפול רציף. שוב – אני לא משפטן ולא בקיא בדקויות המשפטיות, אלא מאמין ששינוי כזה ישנה גם את האווירה הציבורית ובעקבותיה את הריצה הבלתי פוסקת לרפא בכל מחיר, מבלי לראות את התמונה הגדולה. אני מאמין שכשם שאדם יכול כיום לבקש מבעוד מועד ובדעה צלולה שלא יבצעו בו החייאה בתנאים מסוימים המוגדרים בראש, צריך להרחיב את החוק כדי שאדם יוכל לבקש שימנעו ממנו טיפול אם יגיע למצב רפואי מסוים, והכל יבוצע תחת פיקוח והשגחה כמובן, כי כמו שכתבתי כבר קודם – אם הראש עובד שווה להילחם בעבור כל טיפת חיים, אבל אם אין ראש, אין טעם לחיים. אהבתי את אמא שלי מאד, והיא תמיד ביקשה ממני להרוג אותה אם תגיע למצב כזה, אבל כשהיא הגיעה, לא יכולתי לעזור לה.

  1. קוראת ונקרעת. בדיוק מה שעברנו עכשיו. בעלי ומשפחתינו עברנו את הסבל המסוייט הזה. נקרענו מכאב לב וצער על היסורים הפיזיים שבעלי עבר, אני לא דתיה אבל כמה פניתי לאלוהים בבקשה קח אותו כבר, למה שיסבול כל כך, לא נעניתי בקלות. גם עכשיו אני כועסת על הכל, לא כי נלקח ממני, אלא על הסבל הנפשי והפיזי שעבר. אנחנו תיפקדנו על אוטומט, ועכשיו לאחר תום הסבל שלו , אני מלאת זעם על הסבל שעבר. אנחנו מרוסקים נפשית. אין עזרה נפשית, פיזית, כלכלית אפילו מטעם המדינה. היינו לבד במערכה על חייו והפסדנו. שאלוהים יעזור לכל מי שעתיד לעבור את מסלול הגיהנום הזה.

    • כתיבה אמיצה.
      בישראל עשרות אלפי חולי אלצהיימר ומעבר להתמודדות עם מחלת קרוב המשפחה עצמה, משפחותיהם מרגישות שהן לבד במירכה על הטיפול. אין גוף מטעם המדינה שנותן ליווי ומידע בצורה נגישה.

      • אני אתך ועם משפחתך ביסוריכם.היטבת לתאר את הדילמות. כל הכבוד. אני בן 81 וחושב הרבה איך אוכל לקצר את התהליך אם יגיע, אבל ער לכך שבבוא הזמן לא אוכל לממש את החלטתי.מאד חשוב למצוא דרך יותר מעשית מאותה הגדרה פורמלית של 6 חדשים. כמו הרבה דברים צריך מזל בחיים במקרה זה כדי למות בזמן.

    • איזה פוסט חשוב. מחזקת כל מילה וכן, הילדים, מוטל עלינו לשאת באחריות של הפסקת הטיפולים והטרטרת של הרפואה המודאנית וחסרת הרחמים. תודה רבה על השיתוף

    • מי שלא חווה את זה עם הורה -לא יוכל להבין. סבל, בושה, הסתרה, התמודדות, ייאוש, רחמים, סבל. יום אחד זה נגמר ואתה רוצה לזכור את אמא /אבא כשהיו עדיין אנשים שלמים ולא שבר כלי.

  2. תודה רבה! הוריי , שניהם עם דימנציה, כל אחד מהם במחלקה סיעודית אחרת. ואצל אבא שלי, זה מביא אותו לקצה : אלים, תוקפני ומיואש. מבקש למות ולא יכול. הלוואי ויכולתי לעזור לו… מנסה להרגיע את אימא שלי, שמבינה פחות או יותר את מצבה, ואת מצבו. הוא התעלל בה , בגלל הדימנציה. רדה בה ואמלל אותה, עד שעזבה את הבית… הלופ של החברה המערבית הוא לא רק בגלל אורח החיים השונה, אלא גם בגלל היכולות של הרפואה: מאריכים חיים, אבל לפעמים אלה ממש לא חיים ששווה לחיות אותם. אני מרשה לעצמי כן לדבר על זה בקול רם, אולי גם כדי
    לתרגל ולעמוד איתן אם אשאל על החייאה…

    • קוראת ובוכה. אהבתי את אבי מאוד. היה אבא שאין טוב ממנו. הדמנטיה הארורה אכלה אותו. עכשיו, האם יבוא תורי? אם אהיה דמנטית, איך להתכונן? אני מפחדת! מפחדת!!!

    • איתי .
      היבעת בכתיבתך את מה שאנשים רבים חשים וכואבים
      עצוב ומרתק.
      מחלה איומה.
      בריאות לכולנו.

  3. אני כואבת את כאבך ומבינה אותך. הכתיבה שלך מרתקת ומביאה להבנה הכואבת של המחלה חשוכת המרפא הזו. הרבה יש לי לחלוק איתך ואני מבינה עד כמה דרכי עדיין ארוכה וקשה.
    לשמחתי אבי נפרד מאיתנו בלי סבל עבורו והיום אני מבינה שזו מתת אל

  4. בתור עובדת מקצועות הבריאות, אני מתכוונת להפיץ את הפוסט הזה בתפוצה רחבה ביותר (במוסד הגריאטרי בו אני עובדת וכן בקרב עמיתים למקצוע) – מקווה שלא אכפת לך.
    צריך הרבה אומץ להודות בקול שאתה אוהב את אמא שלך אבל לא אוהב שהיא סובלת ומגיעה הנקודה שצריך להגיד תודה על הכל ופשוט לשחרר.
    יש דבר כזה טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) אבל לרופא המטפל רועדת היד והוא לא מצליח לחתום על אבחנה כזו למטופל, משל הרגע חרץ את דינו למוות – ותחשבו על האירוניה שבדבר.

  5. ראשית, משתתפת בצערכם על האובדן. שנית, נושמת עימכם לרווחה.
    תיאורך המדויק והמכאיב אכן מעלה המון תהיות איך לנהוג בהורה שאינו מתפקד ולהיטיב עימו ככל האפשר.
    חשתי הזדהות עם דבריך, כשסבתי לקתה באלצהיימר וכיום בנה (אבי) בתהליך דמנטי. גם אנחנו כלכלית לא מקבלים סיוע כי ״אנחנו מעל קו ההכנסה המינימלי״ ומה זה חשוב שאבי, יליד הארץ שתרם לה רבות, שירת במילואים ולחם במלחמות ועבד כל שנותיו ושילם מיסים…
    אימי, נפטרה לפני שנים ממחלות כרוניות, מאוד סבלה. היתה מבין מקימי ארגון ליל״ך (לחיות ולמות בכבוד), אך בהגיע ימיה לא הסכימו על אף מחאותיה להפסיק טיפולי דיאליזה כי רצתה לסיים עם הסבל.
    מה שנשאר – חזקו את אביכם, שמרו על הזכרונות הטובים מאימכם, למרות שיקח המון זמן לחזור ולדמיין אותה בשיאה ולא במחלתה הארורה.
    בברכה, בשמת שגב

  6. מסכימה עם כל המילה
    עברתי עכשיו 3.5 שנים אותה דרך עם אמא דימנתית . ולא כואב לי שהיא חשבה שאני מנהלת פה בבית שלנו או קראה לי אמא וחשבה שהיא תינוק שלי. זה באמת הרגשתי אמא שלה. כל יום היה מתחיל. משאלות עשתה פיפי וקקי ואיזה מילים עוד זוכרת להגיד. הסבל גדול לראות שהיא סובלת. שרגעים יחידים שמוח התעורר שאלה אותי "בשביל מה אני ממשיכה. זמן שלי נגמר" וזה היה כואב לי הרבה יותר. חוסר יכולת לסיים סבל שלה ולעזור לה😥😥😥

  7. אכן כן
    כבר נטבע מטבע לשון 'צער גידול הורים'
    ומאחרי המילים יש הר של עבודה נפשית ופיזית
    ומגלים בסוף שהמוות הוא לא הדבר הכי נורא בחיים!!!

  8. כמה תלאות צריך לעבור!!! אין ספק שיש צורך לחשב מסלול מחדש במקרים כאלו שהראש כבר מפסיק לעבוד
    אדם חי=מת מהלך. צריך להעלות את הנושא הזה לסדר היום. כמה תעצומות נפש צריך מהמטפלים.

  9. כאילו כתבת על אבא שלי ועל דוד שלי. בשניהם טיפלתי בייד עם אמא ואחותי ומטפלים באופן חלקי ומלא, עד שכשל כוחנו. שניהם, אושפזו כל אחד בזמנו בבית אבות סיעודי בו זכו לטיפול מסור.
    את כל השלבים שציינת וסיפרת חווינו. לא יודעת אם יש מה חעשות חוץ מאשר חקוות שכשיגיע זמננו, נחסוך את הסאגה הזו מילדינו.

  10. כה מדויק וכואב. ישר כוח ותודה על האומץ לומר את מה שבלבם של רבים.
    אבא לקה באלצהיימר ונפטר לפני שנתיים.
    אני זוכרת את עצמי בביתו. משגיחה עליו במשך ימים ולילות וכל הזמן תפילה אחת בליבי: שיעצום את עיניו לתמיד. שיגמר הסבל.

  11. עברנו דברים דומים . כל מילה בסלע. עלינו דור בני השישים השבעים ועוד ובכלל!!לחשוב על עצמינו על המשך חיינו. לראות ניכוחה את העלול להתרחש לנו וליקרנו. יש לחלחל את המידעים האלה בקרב כולנו כדי שנדע איך עלינו לפעול ״כשנהיה גדולים?״ לפני שיקרוס עלינו עולמנו ועל יקירנו, תודה ענקית על השיתוף האדיר הזה.

  12. עברנו דברים דומים . כל מילה בסלע. עלינו דור בני השישים השבעים ועוד ובכלל!!לחשוב על עצמינו על המשך חיינו. לראות ניכוחה את העלול להתרחש לנו וליקרנו. יש לחלחל את המידעים האלה בקרב כולנו כדי שנדע איך עלינו לפעול ״כשנהיה גדולים?״ לפני שיקרוס עלינו עולמנו ועל יקירנו, תודה ענקית על השיתוף האדיר הזה.

  13. רוב רובם של המגיבים, כותבים על הוריהם. אני, לעומת זאת, חושבת על עצמי והילדים שלי. מה יהיה אם וכאשר אני אגיע למצב כזה.
    האם להראות לילדים את הכתוב, להקדים את כאבם וצערם וגם הבנתם ? האם אני אוכל לעשות מעשה?
    כתבתי שלא יחיו אותי, אבל עד שמגיעים לשלב הזה יכולות לעבור שנות סבל.
    (למזלו של בעלי ולמזלנו, הוא משך עשרה ימים מהרגע שאושפז ועד הניתוק).
    הרפואה בשם החיים לא עוזרת כלל.

  14. וואו. אין מילים לתאר מה המילים האלו עשו לי.עברו 16 שנים מאז נפרדנו גם גופנית מאמא נהדרת שנמחקה לגמריי 5 וחצי שנים קודם.
    עברנו רבות מהחוויות המתוארות כאן ועוד אחרות שלא גם. אוי.זה כל כךקשה.לא מגיע לאףאחד ולאף משפחה.

  15. מחבקת אותך ומזדהה איתך כל כך. מבינה כל מילה שאתה כותב. אבי נפטר מלב חולה, והיה צלול ויחסית מתפקד עד יומו האחרון, ואמי 6 שנים עם תיפקוד פיזי ירוד מאד מאד כתוצאה מארועים מוחיים ושנתים כמו שתארת לא אלצהיימר, אבל ניתוק, אגרסביות, מצב מדרדר, אשפוז סיעודי. הכל. מכירה וכה מבינה. וזה גיהנום. אין מילה אחרת. ולבסוף חודשיים וחצי אשפוז וחיבור למכונת הנשמה. כן החלטה לא נכונה. אף אחד לא אמר לנו מה באמת וכמה סבל וכמה יימשך אם לא יהיה חיבור. מאחלת לכל אחד ואחת, לא לעבור גיהינום שכזה עם אף אחד קרוב לו, לא הוא עצמו. המון טוב לך

  16. וואווו! אנחנו בשיא התהליך. אמא כבר לא מזהה ואצלינונזה אפילו מסובך יותר כי אבא הוא רופא שמתכחש לקיומה של המחלה שנקראת דמנציה או אלצהיימר.
    כל כך מזדהה. הייתי חותם עכשיו על ארבע שנים…

  17. הללויה, נמצאת באותו המצב עם אמא שלי.
    האבא הגיבור שלי התאבד או שם קץ לחייו ביריית אקדח כשהרגיש שהוא יורד קוגנטיבית וגופנית.

  18. שלום איתי שמעתי את חלק מכתוב אותך בראיון ברדיו קשה מאד לשמוע את זה ואת יותר לחיות עם המחלה הזאת אני נמצאת במצב דומה פלוס פרקינסון לאחותי רק בת 70 כמובן שמשתדלים לעשות את הכי טוב שאנחנו ואני מדגישה אנחנו לעשות תודה שהעלת את הנושא

  19. איתי יקר,
    אנחנו אמנם פחות מכירים, אבל שמותיהם של הוריי בטח אומרים לך משהו…
    שובר את הלב לקרוא את שכתבת ולחשוב על כל הייסורים שעברתם כולכם.
    קשה לחשוב על עודדה היפה, הגבוהה, הבלונדינית, החייכנית, בעלת הקול והמראה המרשימים – הולכת וקמלה תוך ייסורי נפש וגוף.
    דברתי עם אבא שלך מספר פעמים בשנים האחרונות, בין השאר היה מתאר לי את ההתדרדרות במצבה של אמא שלך, בהתחלה עוד מסרה לי ד"ש מרחוק ואחר כך רק אבא שלך מתאר את הסבל ואת הקושי. סיפר על הטיפול בבית, אחר כך עידכן שהוצאתם את אמא מהבית וכמה גם זה קשה, אבל שלא הייתה ברירה.
    גם יצא לנו לדבר על הדרך בה בחר אבא שלי לסיים את חייו, כדי לא להגיע למחוזות האלה. אבא שלך אמר לי שבעבר לא הצליח להבין ולהסכים עם מעשהו של אבי, זה היה נראה לו בלתי מתקבל על הדעת.. אבל שעכשיו הוא חושב על זה הרבה, מבין ומקבל.
    אני מאחלת לכם שתחלימו מהמסע המטלטל והקשה שעברתם בשנים האחרונות, ושתגיעו למצב בו תוכלו לזכור את אמא שלכם בימיה היפים והבריאים.
    תדעו שבכברי יש משפחה שזוכרת את עודדה באהבה, במלוא תפארתה ויופייה, מלאת חיים ותמירה.
    באהבה, רוית (בתם של שושנה ורפול שפר, כברי)

  20. אני מקווה שזה לא יבוא, אבל אם יהיו סימנים ראשונים ומאובחנים, אני מקווה שאהיה מספיק אמיצה לנסוע לשוויץ ולגמור את זה יפה.

  21. נורא לאיום –
    גם אני בן לאמא דמנטית.
    רק שלאימי אין בעל ולא עוד ילדים
    ואני חושש מכל הסבל הרב שעוד נותר לנו לעבור
    במאבק חסר סיכוי – לבד

  22. קראתי. גם ב"הארץ" את שכתבה רונית אחותך. מקווה שבין הקוראים את הפוסט גם מי שלא ליוה הורה דמנטי. ובאידיש: הלוואי ולא תחוו. ואיך אפשר שלא להדהד: כשחליתי בסרטן, סברתי לתומי שהידיעה תזעזע את אבי שאהב אותי מאוד. נזהרתי. אמרתי שבגלל הטיפולים בסרטן לא אוכל לבקרו בתדירות הרגילה. חייך. כשנלקח לאיבחון אצל פסיכוגריאטר ששאל אותו לשמו של ראש הממשלה, חייך אלי:"את אמרת שהוא רופא, והוא שואל אותי? מה, הוא לא יודע?!". זה היה בשלב שעדיין לא היה אגרסיבי. אח"כ קיבלת תועפות תרופות הרגעה והפך לזומבי מרייר. בהספד בהלוויה אמרתי לנאספים:" אבי גאל אותנו מיסוריו". מודה לד"ר ירדן לוינסקי שהעביר את הפוסט שלך לקוראי הניוזלטר שלו.

  23. כואב כל כך לקרוא,
    וכואב הלב במיוחד לקרוא בתגובות כל כך הרבה סיפורי התייתמות מהורה שעודנו חי.
    כל כך הרבה כאב לא הכרחי שנוסף על הכאב ההכרחי, עד כדי שהמשפחה כבר לא רואה דרך מלבד המוות כדי לסיים את הסבל.

    בתור אשת מקצוע אני נמצאת בתוך הבתים של משפחות המתמודדות עם דמנציה, וחייבת לצעוק לאלו שהוריהם עוד בחיים- הסבל הזה הוא לא גזירת גורל!! יש משפחות שמצליחות שיהיה אחרת, והלוואי שכל מטופל שמקבל אבחנה היה מקבל גם הכוונה לעצמו ולמשפחה, במקום להיזרק להתמודדות הזו מאפס.

    נכון, יש אובדן גדול של יכולות קוגניטיביות.
    נכון, החברה שלנו מקדשת קוגניציה, ואדם עם לקות קוגניטיבית נתפס ככמעט לא ראוי לחיות (לראייה- בדיקות ההריון המוטרפות בארץ, היחס לאנשים עם מגבלה שכלית התפתחותית, הבושה והאימה סביב דמנציה ועוד ועוד).
    נכון, יש לפנינו עוד דרך ארוכה בשינוי מדיניות הטיפול הרפואי והסיוע הכלכלי והמשפחתי לאנשים הסובלים מדמנציה.
    נכון, הסביבה שולחת את המבט המרחם למשפחה, מפמפמת לנו שזה עול 'לטפל' ו'לסעוד' את ההורים בזקנתם, במקום שיתפס כהזדמנות אחרונה לשמש אותם ולהשיב להם טובה על שגידלו אותנו.

    אבל אני רואה חולים ומשפחות שמתמודדים גם אחרת. לא מכירה מישהו ששמח כשאחד מאהוביו קיבל אבחנה של דמנציה, אבל כן מכירה אנשים שבאומץ רב החליטו לא לתת לזה להרוס אותם, ויצרו הזדמנות מדהימה לקירבה מסוג חדש עם הוריהם.

    אני פוגשת בני זוג שמצאו את הדרך לראות מעבר למגבלה, להמשיך לאהוב ולשמור על תשוקה עד שלבים מאוחרים מאוד במחלה.
    אני פוגשת ילדים בוגרים שמקבלים הכוונה נכונה, שמחלקים היטב את העבודה, מגייסים את הנכדים, לומדים איך לכבד את ההורה שלהם גם במצב הכי מרוחק שלו- ולהישאר בתפקיד הילד, בהוקרת תודה.

    זה לא פשוט למצוא את דרך ההתמודדות הזו, ואין הכוונה לזה מצד המערכת ב-כ-ל-ל, אבל זה אפשרי.

    אני לא יודעת אם יש מצבי חיים שבהם טוב מותי מחיי. אני כן יודעת ובטוחה שחלק עצום מהסבל של חולי דמנציה ומשפחותיהם הוא מיותר, ונוצר מתפיסות מגבילות וממדיניות שנובעת מהם.
    אם נצליח למזער את אלו, אולי ילדים לא יצטרכו לייחל עוד למות הוריהם.

  24. אני יכול להבין קצת מה שעברת. גם אמי הייתה כמה שנים עם אלצהיימר בשלבים התחלתיים. מה ש״הציל״ אותה מיחסים ארוכים עם המחלה הארורה הייתה מחלה אחרת, סרטן אלים במוח מסוג GBM שגמר אותה תוך חצי שנה.
    אני עדיין אוסף את השברים ממותה, ואת המסע הזה תיעדתי בספר ״שישה חודשים״. מקווה שתקרא ותקבל קצת נחמה, חיבוק, תחושת יחד.

  25. קורא ומזדהה כל כך.. עברתי את זה עם אמי במשך שנה נוראית.. לא נעים לומר, אבל קצת שמחתי שאמי נפטרה סוף סוף אחרי השנה הזו. לא ידע כמעט כלום על דמנציה עד שזה הגיע לפתח ביתי. מחלה שלא מדברים עליה משום מה וחבל.

  26. פינגבק: בדידותם של בני המשפחה המטפלים - מחשבות על פוסט של איתי ורד - מלב"ב

  27. תודה על שכתבת מה שהרגשתי כלפי אבי ז"ל שכל כך רצה כבר שיפסיקו להציל אותו )בסוף התעקשנו ולא הסכמנו לזונדה והפסיקו(
    ולאימי היקרה, שאמנם למזלה ולמזלנו היא דמנטית חביבה אך כבר לא היא

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s